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Nouvelles, ...et recherche d'idées... |
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| fenghuang |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 09:45 |
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Membre Confirmé
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Bon, je vais essayer de vous résumer un peu ma situation...
Il y a un peu plus d'un mois, j'ai commencé à ressentir des fourmillements dans la main droite ainsi que des élancements dans l'avant-bras...j'avais déjà eu des problèmes de ce type il y a un an qui étaient passés comme ils étaient venus, laissant juste subsister un léger effet bizarre certains jours dans le bout des doigts...
Comme cela devenait gênant et désagréable...visite chez mon médecin habituel qui diasgnostique un syndrome du canal carpien, me donne des anti-douleurs, une lettre pour faire un électromyogramme pour préparer l'opération pour la rentrée.
Mes symptômes devenant invalidants et s'étant étendus à la main gauche, mon toubib parti en vacances, je consulte un autre qu'on m'a conseillé, dans l'idée (mort dans l'âme) de subir une infiltration de corticoïdes...
Et là tout c'est enchaîné très vite... ce toubib n'a pas été d'accord avec le diagnostic du canal carpien, s'est montré très inquiet devant mes symptômes est intervenu pour que j'ai une IRM du rachis ultra-rapidement et aussi pour faire avancer mon rendez-vous chez le neurologue...
Conclusions :
Je suis là tout de suite en phase de récupération d'une attaque de myélite (inflammation de la moëlle épinière, entraînant une lésion démyélinisante), due à un accident vasculaire (mauvaise irrigation de la moëlle suite à artères défectueuses).
Ce phénomène serait (je dois subir une IRM cérébrale et un bilan complet en milieu hospitalier pour confirmer mais c'est quasi-certain) un effet secondaire d'une maladie auto-immune, maladie orpheline appelée "maladie de Behcet".
J'ai eu beaucoup de chance car :
- en général on découvre cette maladie soit suite à un problème oculaire grave (pouvant aller jusqu'à la cécité), soit suite effectivement à un problème neurologique mais essentiellement sous forme de méningite ou d'encéphalite
- la myélite aurait pu avoir des conséquences bien plus graves (elle touche généralement les membres inférieurs et non supérieurs et on se retrouve souvent cloué en fauteuil roulant en quelques jours)
- un tiers des personnes touchées récupère totalement (en général en quelques mois), un tiers partiellement, un tiers pas du tout... je suis entrée en phase de récupération et celle-ci semble assez rapide...
NB : la myéline et la conduction nerveuse se reconstruisent contrairement à ce que beaucoup de personnes croient...
J'aurais cette maladie depuis de nombreuses années (peut être depuis mon adolescence) et j'ai visiblement déjà subi 2 attaques de myélite, j'ai l'impression avec le neurologue d'avoir fait un puzzle avec toutes les anomalies médicales de ma vie pour au final qu'il s'écrit : "Mais c'est un Behcet !"
L'élément déterminant est la constante présence chez moi d'aphtes buccaux (souvenez vous de mes bagarres avec ce pauvre dentiste) et même génitaux (bobos tellement bégnins que je ne savais même pas que c'en était...)... mais qui va voir un neurologue pour parler de ses aphtes hein ???
Alors voilà... on va assurer le diagnostic et entamer les traitements pour éviter de nouveaux épisodes inflammatoires ou neurologiques, surveiller mes yeux et travailler à récupérer mobilité et force à mes mains... Cette maladie ne se soigne pas (on soigne juste les symptômes) mais si on est pris en charge pour éviter les problèmes annexes, l'espérance de vie est identique à celle de tout le monde...
Inutile de vous dire que les crises de ces maladies auto-immunes sont favorisées par le stress et il n'est pas étonnant que cette crise soit survenue à ce moment de ma vie... (beaucoup d'éléments buleversants ces temps-ci, le principal étant la séparation définitive d'avec mon compagnon manipulateur pervers).
Quelque part je suis soulagée d'y voir plus clair, de comprendre toutes mes misères de santé accumulées et d'être prise en charge par des gens extraordinaires, efficaces et chaleureux... (dommage d'avoir l'impression qu'il faille en arriver là pour qu'on vous considère avec dignité et qu'on vous entoure affectueusement...j'ai constaté la différence avant-après avec le personnel du service d'IRM de manière flagrante).
Je pense fortement à contacter des médecins aromathérapeutes (pourquoi pas Franchomme him-self) ou phytothérapeutes (pourquoi pas Tétau), pour, en accord avec l'équipe de médecine "traditionnelle", panacher un traitement anti-inflammatoire classique avec un traitement HE, gemmothérapie, plantes, compléments alimentaires... mais les pros et les non-pros d'ici sont cordialement invités à me soumettre toutes leurs suggestions...
Je reste persuadée que l'amélioration de mon alimentation cette dernière année (Bio, diminution des produits carnés, des aliments raffinés) et le recours à des traitements anti-inflammatoires naturels (HE hysope decumbens, HE picea mariana+pinus sylvestris, macérat ribes nigrum, etc...) à la base pour soigner mes simili-allergies, m'ont bien aidée dans cette histoire...
J'ai une grande envie de vivre chaque minute pleinement et je me surprends à même apprécier le ciel gris du Jura d'aujourd'hui... pouvoir caresser mes chattes sans ressentir de décharges électriques dans les mains est un vrai bonheur même si je suis encore bien maladroite...pouvoir écrire ce long message même si j'y ai mis le temps et si j'ai du relire 3 fois pour corriger de multiples fautes de frappe est un véritable plaisir...
Ce message est un quasi copier-coller d'un message que j'ai mis sur le site LTT et sur mon blog...vous comprendrez aisément ma "fainéantise"...
Fenghuang |
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| Jacques |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 13:15 |
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Quelle histoire !
Evite quand même, si possible, de prendre trop de remèdes simultanément, car c'est une politique à courte vue : productive dans l'immédiat, contre-productive sur le moyen terme. Qu'on le veuille ou non, on se situe toujours quelque part sur la plage allopathie/homéopathie, et donc on envoie toujours une information à l'organisme, y compris avec la gemmothérapie, la phyto, l'aroma... Si une dizaine de personnes te parlent en meme temps, ça aura bien sûr un effet : disons, pour la métaphore, que cela va te tenir éveillée. Mais il est clair que si seulement une, deux, grand maximum trois personnes te parlent, tu vas pouvoir dialoguer, ce qui est quand même autre chose.
L'erreur courante, et surtout dans un cas aussi "à part", c'est de se dire : je vais mettre toutes les chances de mon côté, en prenant ça + ça + ça + ça... et puis un peu de ça aussi...
Si on n'a pas la possibilité de cibler, il vaut mieux prendre beaucoup de choses naturelles que de se contenter de l'allopathie. Mais le résultat est moins profond, moins stable que si on peut cibler. Plus un couteau est affûté, mieux il coupe : ce n'est pas en mettant plusieurs lames de couteaux côte à côte qu'on obtiendra un meilleur résultat.
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Jacques
Les fleurs de Bach, c'est une question d'éthique : voir "Les Fleurs ont pourtant des racines" |
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| Jacques |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 13:24 |
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... Et donc, je ferai volontiers tout ce que je peux pour toi, en souvenir d'une certaine époque ou ton soutien fut le bienvenu. Mais je me trouve un peu face à un dilemme. Je ne tiens pas à t'encourager dans une entreprise de dispersion, car cela irait contre ton propre intérêt. Or clairement c'est ce qui risque de se produire si j'ajoute mon grain de sel à d'autres grains de sel, sachant que tous ces grains de sels, pris isolément, seront probablement très valables, la question n'est pas là. C'est leur accumulation qui va donner un plat beaucoup trop salé !
Evidemment si les rôles étaient inversés, j'aurais moi-même la tentation de la dispersion ; c'est humain.
Donc, si tu es intéressée par mes services, c'est quand tu veux, par MP ; et sachant qu'il n'y a évidemment pas que les fleurs de Bach dans ma vie de thérapeute.
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Jacques
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| fenghuang |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 13:35 |
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Je comprends bien l'idée... d'où mon intention de trouver le "bon couteau naturel", à côté du grand couteau de la médecine classique auquel dans mon cas, je ne peux pas prendre le risque d'échapper...
J'avoue que spontanément c'est vers l'aroma que j'irais...
Fenghuang |
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| Jacques |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 13:38 |
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On ne se refait pas.  Enfin, pas tout de suite  L'essentiel c'est que tu saches te limiter, observer les résultats, ne pas changer avant qu'ils aient pu se produire, savoir changer s'ils ne se produisent pas.
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Jacques
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| khaya |
| Ecrit le: samedi 23 juillet 2005, 14:02 |
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Simplement, je suis épatée par ton analyse, ta volonté et ton courage; Trouve là mon soutien le plus fort, tout en sachant que, novice en aromatherapie et simple utilisatrice, je ne saurai t'aider; mais je pense à toi et te dis encore courage et merci pour cette lecon que tu donnes, bravo |
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| Guiom |
 Ecrit le: lundi 25 juillet 2005, 13:19 |
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Bon courage Fenghuang !
Je ne peux que t'envoyer de sincères 
Guiom
(qui se sent bien impuissant  )
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Arrêt total jusqu'à nouvel ordre de ma participation tant que j'aurais cette impression, légitime ou pas, que le forum d'Aromalves sert de vitrine à quelques rares marchands. Le 12 août 05 |
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| fenghuang |
| Ecrit le: lundi 25 juillet 2005, 17:12 |
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Alors après de multiples coups de téléphone et e-mails, j'ai pu trouver un médecin phytothérapeute a priori compétent qui enseigne chez Hippocratus...et qui est localisé sur Besançon... d'où l'intérêt de faire ça rapidement puisque j'aurais sans doute à choisir entre Besançon et Lyon au niveau centre hospitalier et que spontanément...j'aurais été sur Lyon...
Si vous voulez des tuyaux sur comment pister les toubibs versés dans les médecines naturelles, qui plus est en période de vacances...je vais devenir une pro...
J'ai même eu la secrétaire de Max Tétau qui a un cabinet à Paris mais bien entendu pas de rendez-vous avant septembre...et c'est Paris...
J'ai écrit un mail au naturopathe Robert Masson, pas de réponse pour le moment... et j'ai obtenu le mail de Daniel Kieffer... mais malheureusement pour être crédible aux yeux des médecins d'un centre hospitalier, je pense que rien ne vaudra un de leurs confrères diplômés en médecine...
Et je persiste à constater que d'un seul coup, tous mes intervenants (y compris la simple secrétaire de mon médecin traitant qui a loupé le diagnostic) sont absolument charmants, patients et compatissants...
Je trouve déplorable qu'il faille être atteint d'une maladie grave et rare pour être pris en considération... je suis un peu écoeurée par ça...
Mes mains se remettent gentiment... je manque encore de sensibilité, de finesse de préhension et de force musculaire mais je pense que je vais devoir m'armer de patience et je vais demander à faire un peu de kiné...
J'ai par contre toujours les mains très froides, et une sensation de raideur, de peau rétrécie (j'ai d'ailleurs la peau des mains ultra-sèche)... si vous avez des idées pour pallier à ces petits inconforts...
Fenghuang |
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| sacha66 |
| Ecrit le: lundi 25 juillet 2005, 18:16 |
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bonjour fenghuang ,je ne sais pas t'aider sauf pour t'encourager a essayer les medecines douces mais je pense qu'il ya moyen de trouver une solution,la nature est la pour nous aider .
jacques a trouvé un remede qui a changer beaucoup choses chez moi ,c'est un peu dur car j'ai envie de prendre d'autre trucs mais bon .
c'est la premiiere fois que ca bouge en positif enfin .
je pense bien a toi.
fanny  
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| fenghuang |
| Ecrit le: lundi 25 juillet 2005, 20:58 |
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Je ne résiste pas à vous communiquez le lien vers un texte communiqué par l'association des malades de Behcet belge... je préfère considérer ça comme de l'humour belge... parce que j'ai décidé d'en rire plus que d'en pleurer... mais je trouve que mettre ce genre de prose sur un site sensé aider les malades est affligeant...
L'horreur est ICI
J'ai pris le parti de regarder le net comme on ouvre un Larousse médical (surtout ne pas regarder les vilaines images datant d'avant-guerre) en partant du principe qu'il va m'arriver le "moins pire"... ben vaut mieux hein... 
J'espère que les malades qui ont le moral dans les chaussettes évitent de trop se renseigner...
J'ai décidé de regarder ce qui peut potentiellement m'arriver tout comme on prend une assurance-vie sans penser mourrir... et de travailler à limiter les effets secondaires en utilisant des traitements naturels... j'ai déjà repéré que la teinture-mère de colchique pouvait remplacer la colchicine sans les effets secondaires... que le macérat de cassis était utilisé comme un "corticoïde naturel"... et l'HE d'estragon et son estragole auraient un effet dans les mécanismes auto-immuns... j'espère que le phytothérapeute ne réduira pas à néant mes belles espérances en considérant mes envies comme trop dangereuses et irréalisables... tout en me préparant à devoir éventuellement déchanter... c'est pas simple...
Vais me relancer dans le yoga moi... zen... si, si...zen... bon ben je voulais un smiley de yoghi... et pas trouvé... pffff .... 
Fenghuang |
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| sacha66 |
| Ecrit le: lundi 25 juillet 2005, 22:01 |
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eh ben sympat le site ,je serai curieuse de connaitre le nom de l'hospital pour ne jamais y aller.
y a des hospitaux ou faut pas mettre les pieds dans certain services ont sert de cobain,j'ai eu le coup plusieurs fois.
fanny 
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